Перейти к содержимому

 

Медицинские объявления


загрузка...


Синдром Беквита-Видемана


Сообщений в теме: 57

#1 Ангелок

    пациент

  • Пользователи
  • Pip
  • 1 сообщений

Отправлено 18 Январь 2009 - 14:08

У меня «КРИК ДУШИ» у моего Ангелочка синдром Беквита – Видемана. Ей 2,2, но она не ходит, не разговаривает, ЗПР. Проведены операции.
Если кто сталкивался с таким заболеванием и знает, как его лечить, умаляю, напишите.
Знаю, что такое заболевание лечиться за границей.
Заранее благодарна! serf11.gif
bc.gif bc.gif bc.gif

#2 наталья8383

    пациент

  • Пользователи
  • Pip
  • 1 сообщений

Отправлено 04 Январь 2010 - 21:02

таже беда(((( родила дочку, сразу поставили этот диагноз. нам сейчас 4 месяца. хотелось узнать, когда делают операцию по уменьшению языка?

#3 Ода

    пациент

  • Пользователи
  • Pip
  • 1 сообщений

Отправлено 14 Январь 2010 - 17:53

И нас эта беда коснулась.врачи говорят операцию на языке только в год сделают.а какие ещё с вас проблемы?

#4 Nastu

    пациент

  • Пользователи
  • Pip
  • 4 сообщений

Отправлено 05 Февраль 2010 - 15:13

Ода, я вас нашла! Это Настя. Напишите мне midnight816@mail.ru или стучите в асю 424859875. Так надежней будет.

#5 Ириада

    пациент

  • Пользователи
  • Pip
  • 1 сообщений

Отправлено 18 Февраль 2010 - 14:00


Цитата
У моего сыночка  синдром Беквита-Видемана,ему 2 года.Сейчас стоит вопрос об операции языка.У докторов мнения расходятся
,говорят ,что можно обойтись  и без операции.Я в смятении,не знаю как мне поступить.Напишите,пожалуйста,кто что знает по этому поводу.



#6 prasatcoms

    пациент

  • Пользователи
  • Pip
  • 2 сообщений

Отправлено 21 Июнь 2010 - 05:28

MamaRita , спасибо Ссылку посмотрела, но к психиатрии этот синдром отношения не имеет.
Моей дочери с СБВ 22 года. Опыт есть. Просто только вчера увидела этот форум и тему и решила зарегистрироваться.

Zlatusik, как у вас дела?

#7 bulka

    пациент

  • Пользователи
  • Pip
  • 1 сообщений

Отправлено 08 Август 2010 - 16:13

Моей дочери 6 лет, а синдромВ-Б поставили при рождении. Мы недавно ходили к генетику и она сказала что этот синдром имеет только внешние признаки и ни как на умственное развитие не влияет.С языком у нас проблема, он у неё в тонусе и она не выговаривает некоторые звуки. Но мы занимаемся с логопедом и он говорит что всё будет хорошо.Наблюдаемся у невролога и периодически пьём таблетки. А насчёт операции по уменьшению языка ни когда не слышала.У дочки язык сейчас нормального размера, а был раньше наружу. Мы делали гимнастику для языка.

#8 ZLatusik

    пациент

  • Пользователи
  • Pip
  • 1 сообщений

Отправлено 10 Август 2010 - 18:37

Здравствуйте!
У моей дочери тоже такая проблема. Нам 4 года. Мы все тянем с операцией на языке, т. к. мнения хирургов расходятся. Дочка хорошо говорит, но у нас открытй прикус и нижняя челюсть вперед (из-за давления языка).
У меня вопрос к bulka - у Вас большой был язык? Он уменьшился в размерах? И что у Вас с прикусом?
Буду очень благодарна за информацию. Так не хочется делать ребенку кровавую операцию...

#9 kira81

    пациент

  • Пользователи
  • Pip
  • 2 сообщений

Отправлено 18 Август 2010 - 20:11

У моего сына синдром Б-В, нам 2 года, язычок большой, начал говорить, но шипилявит.Bulka, ходила ли ваши девочка в сад, с какого возраста начали заниматься с логопедом и когда уменьшился язык?С какими проблемами сталкивались?

#10 карина744

    пациент

  • Пользователи
  • Pip
  • 1 сообщений

Отправлено 25 Август 2010 - 08:11

Скажите, у а кого-нибудь у деток с этим синдромом омфалоцеле (пупочкая грыжа) было? У нас из-за того, что есть этот порок подозревают синдром Б-В., сдали на анализ околоплодные воды, но с точностью поставить диагноз не получилось, сказали только, что есть большая вероятность, что синдром есть. Спрашивают буду ли я прерывать беременность. Но не могу понять, врачи говорят разное, кто то рисует ужасные прогнозы состояния ребенка после рождения, а некоторые врачи говорят, что ничего страшного в отщем то, только большой рост, большие органы и возможны опухоли в почках, поэтому постоянно надо за малышом будет наблюдать, делать узи. Помогите понять, у кого такие детки, насколько ребеночек отличается от обычных детей!!!! И что с умственными возможностями, такие детки отстают в развитии? И еще, когда диагноз ставили вашим деткам, уже после рождения или когда ребеночек еще внутри был? Врачи ничего конкретного сказать не могут, только спрашивают "ну что вы решили?" Меня уже просто тресет, естественно я не хочу ничего прерывать, но и сделать его на всю жизнь несчастным тоже очень страшно.... Помогите информацией!!!


#11 kira81

    пациент

  • Пользователи
  • Pip
  • 2 сообщений

Отправлено 25 Август 2010 - 08:51

карина774, нам диагноз поставили после рождения.Ребеночек отличается от обычных деток большим язычком, ну у некоторых есть ассиметрия тела, большой вес при рождении.А в умственном развитии совершенно не отстают от обычных деток.В физическом развитии мой малыш даже опережал своих сверстников.Напишите мне на электронный адрес, я вам подробно отвечу там.

#12 petrycho

    пациент

  • Пользователи
  • Pip
  • 33 сообщений

Отправлено 03 Октябрь 2010 - 10:37

Здравствуйте Хотелось бы познакомиться с теми, у кого, как я вижу, такая же проблема как и у меня... Синдром Шеришевского-Тернера дисгенезия гонад. Мне 26 лет. Диагноз поставили в 12 лет. ЗГТ начали сразу же. Кто знает, что это такое, то могу сказать, что проблем немало. Но пока у меня такой животрепещущщий вопрос: насколько реально забеременеть искуственным способом ЭКО, насколько это финансово затратно? Есть ли возможность бесплатной операции при таком заболевании...

Елена

#13 svet_v_okne

    пациент

  • Пользователи
  • Pip
  • 1 сообщений

Отправлено 11 Октябрь 2010 - 16:53

Всем добрый вечер! Сегодня зарегистрировалась и очень хочу поделится. Моей доче будет 4 года, у нас СБВ поставили при рождении. Родились 4880, первые 2 года опережала в росте и в весе своих сверстников, сейчас почти с ними наравне. Родились с грыжей, большим языком и головой интересной формы, с немного выпячивающимся затылком. Нас прооперировали в первый же день сейчас все хорошо. Ходим в садик, от сверстников сильно не отличается, говорит все, но немного шепелявит. Насчет операции на языке не думали, т.к. и логопед и стоматолог нам сказали, что со временем все наладится, т.к. она будет рати, а язычок будет прежним, а также помогут логопедические упражнения. Во время беременности тоже много всего говорили, но мы надеялись на лучшее, поэтому все как-то слава Богу.
Очень интересно наконец-то пообщаться с мамами таких же деток.
Попутный вопрос: а кто из каких городов? Мы из Екатеринбурга.

#14 nikalyundrik

    пациент

  • Пользователи
  • Pip
  • 1 сообщений

Отправлено 25 Октябрь 2010 - 20:02

я, конечно, не врач и, вероятно, не владею многой информацией. Но, если б всем мамочкам нужно было именно это, они б не писали сюда. Зато я только сейчас (мне 24) обнаружила насколько часто и на сколь ранних сроках ставят диагноз, который я услышала в 13 лет blink.gif
я многого не понимала тогда из того, что мне делали. помню, что ездили в москву, делали разные анализы, но лично для меня - что с диагнозом, что без него жизнь не поменялась. Несмотря на то, что у меня достаточно выраженная асимметрия и стоматологи в те далекие годы немного испортили мне зубы из-за прикуса, я чувствую себя полноценным членом общества, ничем не отличающимся от многих rolleyes.gif
good luck smile.gif

#15 Lesiana

    пациент

  • Пользователи
  • Pip
  • 2 сообщений

Отправлено 29 Ноябрь 2010 - 17:24

Ищу форум,где можно переписываться родителями детей СБВ. Дочери 1,10м СБВ. Диагноз поставили во время беременности. Проблема тоже с язычком. В 1г 2м оперировали язык(клиновидная резекция).Язык всё равно большой.Доктора тоже разное говорят,что с возрастом всё будет в норме, или ещё требуется хирургическое вмешательство. Незнаю кому верить и как будет лучше.

#16 МамаДоча

    пациент

  • Пользователи
  • Pip
  • 3 сообщений

Отправлено 07 Декабрь 2010 - 22:06

Lesiana! Это редкое заболевание, я искала, есть еще форум на МедКруге, но там никто не отвечает на вопросы. Так что давайте общаться здесьsmile.gif
Мы еще не оперировались, выбираем врача.
А вы где оперировались? Судя по результату, вы не очень довольны операцией...
Меня зовут Маша, доче 1,2 года, мы из Москвы.

#17 МамаДоча

    пациент

  • Пользователи
  • Pip
  • 3 сообщений

Отправлено 07 Декабрь 2010 - 22:07

И кстати, мой ребенок СОВЕРШЕННО НОРМАЛЬНО развивается!

#18 Lesiana

    пациент

  • Пользователи
  • Pip
  • 2 сообщений

Отправлено 09 Январь 2011 - 21:58

Здравствуйте ,Маша! Я довольна проведённой операцией.Язык уменьшился и намного, но всё равно толстый,некрасивый.Напишите мне на электр. адрес ,как сделали другие. я вам отвечу.Сама не умею.



#19 МамаДоча

    пациент

  • Пользователи
  • Pip
  • 3 сообщений

Отправлено 16 Январь 2011 - 19:34

а я не знаю, ваш эл адрес. Можно я в личку напишу?

#20 mafja

    пациент

  • Пользователи
  • Pip
  • 2 сообщений

Отправлено 05 Апрель 2011 - 10:24

Всем добрый день!!!! Мы из Коломны. Моему сыночку Арсению 1,7. Нам тоже поставили диагноз СБВ. Во время беременности меня направили на анализ на патологию. Я его сдала и оказалось, что они были не очень хорошии. Меня направили в Моники и так врач меня уверила что все хорошо, хотя даже не смотрела меня. ну мы с мужем успокоились. все хорошо. А на 8 месяце у меня отошли воды и я родила своего сыночка.Когда я его родила мне его даже не показали, а тут же забрали и стали расспрашивать про аллергию. Он был весь в пятнах. у него было сильное кислородное голодание так как на пуповине было 2 узла. Сынок родился с весом 3700 54 см. Его положили в кювез. У него был очень низкий сахар, он не держал температуру, не мог сосать из бутылочки. Что с ним мне не могли ни как объяснить так как не знали что это за заболевание. Потом до 1,5 месяцем мы лежали в больнице. его постоянно капали и брали каждый день кровь на сахар. Но сыночка медсестра по физиотерапии научила его сосать из бутылки и пить из ложки. Я ей очень благодарна. Но то сколько его там мучали и врагу не пожелаешь. Но вот счастье я наконец-то смогла забрать сына домой к папе. Муж ждал нас с нетерпением и когда мы приехали он стал помогать кормить, а кормить его нужно было через каждые 2 часа. и через месяц пребывания дома сахар нормализовался. Мы сдавали кровь на генетические исследования но у нас все нормально отклонений нет. Но все равно диагноз оставили так как у ребенка асимметрия, большой язык, пупочная грыжа так + еще ко всему ЗПР, сходящееся косоглазие, наружная гидроцефалия, и много еще всего. Но Сынок стойко все переносит. Недавно нам дали инвалидность и направили в реабилитационный центр, там с ним занимаются психологи, логопеды. Дома делаем массаж, гимнастику. Да сынок сильно отстает в развитии от своих сверстников. Он не может пока сам ходить хотя очень пытается, он не разговаривает. Но мы пытаемся. Каждый день для нас происходят новые открытия и победы. это такое счастье видеть когда твой ребенок сам может что-то сделать. Операцию на язык мы делать побоялись так как наркоз общий и детки из него плохо выходят,а тем более такие слабенькие. тем более что профессор сказал, что операция может и не помочь, тогда еще одну нужно делать. Мы пока решили подождать, может язык сам уберется, тем более он уже не такой как при рождении. Да и логопед нам обещала гимнастику показать для языка.





Copyright © 2016 medicinform.ru