Перейти к содержимому

 

Медицинские объявления


загрузка...


Миелома


Сообщений в теме: 32

#1 AnnaKoksharova

    пациент

  • Пользователи
  • Pip
  • 23 сообщений

Отправлено 28 Апрель 2011 - 19:21

Недавно по НТВ смотрела передачу «Утро» (кстати, люблю НТВ за прямолинейность) рассказывали о том, как тяжело живется в нашей стране больным множественной миеломой. До сих пор из головы не выходит. Человек обратился в онкологический диспансер, ему назначили лечение. Причем с гордостью так, выписывают препарат Велкейд, который выделяется бесплатно, так как числится в федеральной программе «7 нозологий». Начинается курс химиотерапии, все выравнивается, надежда есть и вот болезнь уже почти позади.. Но случается ухудшение ситуации, Велкейд уже не помогает - почти у всех людей, больных множественной миеломой, раковые клетки привыкают к лекарству, и оно перестает давать положительный эффект. Вместо него теперь нужен другой, более современный препарат – ревлимид. И тут начинается самое интересное. Ревлимид в «7 нозологий» уже не входит, а купить его самостоятельно невозможно - слишком дорого. А без него больной долго, увы, не проживет. Вот сижу и думаю: ну вот не идиотизм ли? Почему не включить оба препарата? Или у нас считается, что правительство может себе позволить подарить только 1-2 года человеку? Остальное уже роскошь?

#2 AnnaEsenina

    пациент

  • Пользователи
  • Pip
  • 22 сообщений

Отправлено 08 Май 2011 - 16:53

Да что телевизор смотреть, вы вокруг посмотрите... Какие у нас больницы,
поликлиники, условия, уход.


#3 AnnaKoksharova

    пациент

  • Пользователи
  • Pip
  • 23 сообщений

Отправлено 09 Май 2011 - 15:35

Согласна, в некоторых больницах вообще ужас творится, особенно в
регионах России. Бабушка в Ростове, бываю у нее и..очень все грустно.


#4 yala

    пациент

  • Пользователи
  • Pip
  • 16 сообщений

Отправлено 11 Май 2011 - 10:04

Уважаемая AnnaKoksharova!
Соглашусь с Вами.
Да, медицинская тематика это вообще нечто, конечно. Ну хотя в России чего не коснись - все не слава богу. Начиная от рождения и до самой старости. Родился человек - очереди в садик, просто так не записаться, в школу хорошую не попасть, в ВУЗ известно как поступает большинство (интересно, решил ЕГЭ эту проблему, кстати), карьера тоже по связям.. а суды, ГАИ, да все общение с государством - это туши свечи. И в медицине от этого общения никуда не деться.. Я вот не удивлена ни разу.


#5 AnnaKoksharova

    пациент

  • Пользователи
  • Pip
  • 23 сообщений

Отправлено 15 Июнь 2011 - 07:48

Этот кусочек из передачи, кстати, также в сети выложено, можно посмотреть на Youtube www.youtube.com/watch?v=Y5RA32N71pk&feature=BFp&list=WLF001B0ADB9DFC1E3&index=1 www.youtube.com/watch?v=Y5RA32N71pk...9DFC1E3&index=1

#6 yala

    пациент

  • Пользователи
  • Pip
  • 16 сообщений

Отправлено 15 Июнь 2011 - 13:22

Здорово в итоге получается. Деньги оно, конечно, не главное, гораздо важнее близкие, семья, благополучие, только вот если бы у Елены была возможность этот препарат купить, она бы смогла еще очень долго. Вот так 20 лет жизни получаются стоят как курс ревлимида в данном случае. И кто сказал, что здоровье не купишь?

#7 AnnaEsenina

    пациент

  • Пользователи
  • Pip
  • 22 сообщений

Отправлено 15 Июнь 2011 - 19:14

Да не должны себе граждане такие лекарства покупать. У нас что, Министерства Здравоохранения нет что ли? Мы ЕСН не платим? Нам не полагается бесплатная медицинская помощь? Или тем кому «повезет» с лекарством, она полагается, а тем кому нет, то извините, «все мы там скоро будем»?
Мне просто действительно очень противна вся эта ситуация, наши чиновники и правительство только и говорят-говоря-говорят. И говорят, что Россия умудрилась сохранить бесплатное оказание медицинских услуг (в отличие от Европы) и это, конечно, очень здорово. Мы этим тааак дружно гордимся. Только вопрос: почему в Европе больные все же получают необходимые им препараты, а в России граждане вынуждены все к кому-то обращаться? Не понимаю, мы так мало нефти продаем, что не найти денег препаратами бесплатно обеспечить людей?

#8 NadezhdaVoronova

    пациент

  • Пользователи
  • Pip
  • 9 сообщений

Отправлено 16 Июнь 2011 - 19:14

Цитата (AnnaKoksharova @ 28.04.2011 - 22:21)
Но случается ухудшение ситуации, Велкейд уже не помогает - почти у всех людей, больных множественной миеломой, раковые клетки привыкают к лекарству, и оно перестает давать положительный эффект.

У близкой подруги недавно скончалась мама от миеломной болезни. Но ей ревлимид не выписывали даже. Велкейд слышала, ей его капали почти точно. И точно он перестал помогать и.. все в итоге.
Получается была возможность спасти ее ревлимидом? Ситуация по аналогии как и по ссылке……

#9 NadezhdaVoronova

    пациент

  • Пользователи
  • Pip
  • 9 сообщений

Отправлено 16 Июнь 2011 - 19:25

Цитата (yala @ 15.06.2011 - 16:22)
Вот так 20 лет жизни получаются стоят как курс ревлимида в данном случае.

Деньги, конечно, важны везде, но Россия не самая бедная страна, чтобы не помогать больным, кто о себе заботиться не может. Заграницей бы никогда человека вот так один на один с бедой не оставили, может, и не из-за человеколюбия, а потому что, как пишут, есть «социальная защищенность».
Вот и думаешь, стоит ли жизнь тратить, работая здесь?
Может, не будет здоровья, и ты никому не станешь нужен. А все программы по омоложению страны похожи на пиар акции, отрапортовали по ТВ и прессе, а дальше думай сам ...
И еще мне понравились вопросы про наличие у нас Минздрава.. И Зачем мы ЕСН платим… и о бесплатной медицинской помощи..
Я бы с удовольствием ответ послушала. Вот лучше бы про эту передачу сняли, чем показывать телефонные разговоры Путина-Медведева и как они лосей молоком кормят»

#10 AnnaKoksharova

    пациент

  • Пользователи
  • Pip
  • 23 сообщений

Отправлено 26 Август 2011 - 13:05

Надежда, неужели вашей подруги не выписывали ревлимид? Хотя к велкейду устойчивость появилась? Как же так... Наверное показания были против него тогда. Вряд ли бы так получилось…

#11 NadezhdaVoronova

    пациент

  • Пользователи
  • Pip
  • 9 сообщений

Отправлено 28 Август 2011 - 10:16

Я хорошо знаю ее семью и мама умирала там под эгидой «помочь никак нельзя». Не знаю, честно говоря, почему в результате привыкания к велкейду врачи ее заочно отправили на упокой сразу..
Ну вот с историей на ютубе ситуация схожа.. Я в курсе болезни, видела карты и выписки, была в больнице… Но не буду ворошить это у подруги. Сейчас в восприятии ее мама ушла сама, потому что ее час пришел. Не хочу менять ситуацию на «ее могли спасти, если бы не государство, не Россия, не врачи»..

#12 AnnaEsenina

    пациент

  • Пользователи
  • Pip
  • 22 сообщений

Отправлено 29 Август 2011 - 20:31

В данной ситуации обескураживает поведение государства. Ведь если посмотреть на распределяемые федеральным уровнем власти суммы, нулей не сосчитаешь!..

Только пенсии и пособия почему-то увеличиваются со скоростью 300 рублей в год. А лекарства до сих пор в дефиците.. Здравоохранение – это показатель развития нации, ее благополучия, это элементарное проявление уважения к человеку. Люди, заболевшие онкологией, в частности множественной миеломой, это люди, попавшие в беду, им нужна помощь…
Формально эту помощь государство обеспечить им обязано. И законодательно Российская Федерация предоставляет все необходимые лекарства онкобольным бесплатно. А на деле мало кто что получает.. Сколько запросов на сбор денег и мольбы о помощи в интернете! Нет у нас социальной ответственности. В первую очередь у чиновников, которые являются «лицом» государства. Да и у самого государства тоже, что скрывать. Если бы хотело, чтобы нуждающиеся в ревлимиде и других аналогичных дорогостоящих препаратах их получали – сделало бы. Было бы желание. А как это желание возродить? Тех, кто сидят в федеральных креслах смерть Марьи Ивановны из села Заполье ведь не затронет.. Затронет только если их мама заболеет множественной миеломой, тогда они на собственной шкуре почувствуют как это. Но ревлимид они-то получат. Это несчастная Марья Ивановна ревлимид получить не может. Или Елена из Пензы. А уважаемый Александр Никифорович, на новенькой иномарке с мигалкой и коттеджем на Рублевке ревлимид-то хоть сам купит, маму свою спасет… Только вот и Марья Ивановна такой же человек и тоже жить достойна, хоть у нее вместо бвм корова во дворе. Но у нее тоже дети и внуки, и чувства у нее, и любовь, и радость, и тоска, они такие же. И умирать ей тоже не хочется…

#13 embaku

    пациент

  • Пользователи
  • Pip
  • 1 сообщений

Отправлено 31 Август 2011 - 17:15

У нас была такая же проблема. Но всегда есть выход из положения.
Антимонопольные законы не позволяют Celgene быть единственным в мире производителем леналидомида. Есть ещё индийский препарат, который раз в двадцать дешевле, но им перекрыли выход на мировые рынки. Пришлось заказывать из Индии.
К сожалению, оказалось поздно, не успели((.
Может, кому-то эта информация поможет.

#14 dializko

    пациент

  • Пользователи
  • Pip
  • 1 сообщений

Отправлено 06 Сентябрь 2011 - 15:33

Пока не поздно продавайте недвижимость или что ещё можно продать и покупайте джейнерики(аналоги фирменных препаратов), чем быстрее начнёте лечение, тем больше шансов выжить.В тоже время многие больные нуждаются лишь в симптоматической поддеоживающей терапии(трансфузиях) и лечении инфекций, осложняющих течение заболевания.
Основным методом лечения является химиотерапия. Лечение проводится в специализированном гематологическом стационаре, имеющем необходимый опыт работы и соответствующее оснащение. Размещение должно проводиться в палатах не более чем на 2-х человек с туалетом и душем, специальной системой вентиляции, обеспечивающей высокую чистоту воздуха. При хорошей переносимости дальнейшее лечение может быть продолжено амбулаторно. Целью лечения множественной миеломы является уничтожение миеломных клеток в организме больного.

Кроме химиотерапии используют ряд вспомогательных методов в зависимости от состояния больного: переливание компонентов крови (эритроцитов) или назначение специальных препаратов (эритропоэтинов), стимулирующих выработку красных кровяных телец костным мозгом; плазмаферез - удаление из организма патологического белка с использованием специальных аппаратов; лекарственные средства, препятствующие разрушению костной ткани и др.

Кроме стандартных методов лечения множественной миеломы существуют новые высокоэффективные терапевтические подходы:

Высокодозная химиотерапия с трансплантацией аутологичных стволовых кроветворных клеток
Комбинированная химиотерапия с включением новых лекарственных препаратов (талидомид, велкейд и др.).К наиболее перспективным лекарственным препаратам, проходящим клинические испытания
, относятся талидомид, велькаде (бортезомид) и тризенокс.


Перспективы и направления современной терапии на


#15 michail

    пациент

  • Пользователи
  • Pip
  • 7 сообщений

Отправлено 06 Сентябрь 2011 - 17:25

вы слышали о очистке организма коловада и о коралловой

#16 NadezhdaVoronova

    пациент

  • Пользователи
  • Pip
  • 9 сообщений

Отправлено 10 Сентябрь 2011 - 13:10

embaku, а есть дженерики леналидомида? И как их доставать, через неизвестные сайты, через неизвестных людей?.. За такие деньги… Ну достанешь, но это же химиотерапия, все лечение должно проходить под контролем гематолога. А за действие дженериков купленных где-то в Индии и привезенных непонятно кем разве кто-то захочет отвечать?

#17 Кэтрин7

    пациент

  • Пользователи
  • Pip
  • 10 сообщений

Отправлено 12 Сентябрь 2011 - 08:05

Цитата
Деньги, конечно, важны везде, но Россия не самая бедная страна, чтобы не помогать больным, кто о себе заботиться не может.

Например, в Латвии для онкологических больных, страдающих меланомой, предусмотрена специальная программа лечения. Туда также входит виротерапия с препаратом Rigvir, который с этого года находится в списке компенсируемых лекарств. Но ведь Россия такая богатая и большая страна, разве нет возможности помогать своим гражданам??? ohmy.gif sad.gif

#18 Игорь Бельченко

    пациент

  • Пользователи
  • Pip
  • 15 сообщений

Отправлено 11 Октябрь 2011 - 10:39

Я вас умоляю, какие возможности. Детям малым и то не помогают. Вон во Владимирской области прокуратура заставила Минздрав средства выделить на дорогой препарат, тоже отказывались покупать. (статья по ссылке - medportal.ru/mednovosti/news/2010/06/01/orphan/) medportal.ru/mednovosti/news/2010/06/01/orphan/) И че, так по каждому делу что ли она будет? Ну ток если прокуроров у нас очень много развелось, тогда может и будут. А иначе – тьфу.

#19 NikolayKot

    пациент

  • Пользователи
  • Pip
  • 7 сообщений

Отправлено 13 Октябрь 2011 - 10:25

По каждому делу не будут, честно, но данный прецедент – уже хорошо. Есть на что опираться. С этим лекарством от миеломы ведь по аналогии – дорого стоит, заболевание редкое, аналога нет.
Короче, в суд и прокуратуру и на судебном процессе эту статью из газеты на стол судьи.

#20 Игорь Бельченко

    пациент

  • Пользователи
  • Pip
  • 15 сообщений

Отправлено 13 Октябрь 2011 - 10:44

Да при чем тут газета, можно нормативку на стол судье положить. И это более весомый аргумент будет. Другое дело что до прокуратуры и суда не все доходят. И не выход это вообще, мы че в стране 3 мира живем. Вон смотрите, на телеке говорят, в газетах говорят, а всем пофигу.



Copyright © 2016 medicinform.ru